新增7种罕见病用药纳入医保 为流逝的生命按下减速键,新增7种罕见病用英语翻译
在2022国家医保谈判中，“灵魂砍价”再次上演。利司扑兰口服溶液用散（60毫克/瓶）的上市价格从6.38万元降至3780元，降幅约94.08%。这一消息让脊髓性肌萎缩症（SMA）患者王炎和其他病友感到振奋。
此前，治疗SMA的诺西那生钠注射液从70万元/针降至3.3万元/针，但由于鞘内给药的难度，患者使用时会感到疼痛。利司扑兰的加入解决了这些痛点。2022年，7种罕见病用药新增进入国家医保目录。
截至2022年，已有45种罕见病用药纳入医保，覆盖26种罕见病，显著减轻了患者负担。国家卫健委数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人。
“灵魂砍价”再次上演，罕见病“药有所保”。王炎表示，治疗SMA的药物进入医保，就像在黑暗中出现了一缕阳光。诺西那生钠注射液进入医保后，王炎的体力虽未好转，但体质和体重有所改善。
数据显示，自诺西那生钠进入医保后，开始使用该药的患者家庭大幅增多。利司扑兰的加入进一步减轻了患者家庭的药物负担。
2022年医保谈判中，利司扑兰的谈判成功率为94.08%，诺西那生钠的销售额在2022年上半年增长5倍，达到3.79亿元。
然而，仍有许多高值罕见病药品难以进入医保。《中国罕见病行业趋势观察报告》指出，首批纳入我国目录的罕见病中有14种罕见病的29个药物未进入医保范围。
为解决“国谈药”落地难问题，国家医保局推出“双通道”政策，确保药品配备和报销政策统一。截至2022年12月，275个协议期内的谈判药品在全国约21万家重点医药机构有配备。
尽管政策在发挥作用，但在具体落地中仍存在“药品进了医保，但进不了医院”的问题。因此，建议加强药品配备，确保每个地级市至少有一家药店供应罕见病药品，并给予适当补贴。
（应受访者要求，王炎为化名）
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